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首例基因编辑婴儿事件中的“反转门”与“罗生门”
2018-11-28 17:27:40   美亚智库         阅读数:1729
全球首例免疫艾滋病基因编辑婴儿于11月在中国诞生,但这么一个关系人类安全和社会伦理的重大实验,相关涉事方和监管机构却要么不知情,要么撇清关系,让事件显得更加迷雾重重。

法律能禁止人类编辑基因,但人性无法抵挡诱惑。11月26日,南方科技大学副教授(2018年2月1日已停职留薪)、担任6家公司法人7家公司股东的贺建奎宣布,全球首例免疫艾滋病基因编辑婴儿于11月在中国诞生,这对名为露露和娜娜的双胞胎的CCR5基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。


这起世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生的消息迅速在舆论层面引发了轩然大波。截至11月28日16时,舆情监测数据显示,事件相关信息量已达20.7万余条。在全网舆论声讨中,11月28日12时50分,制造者贺建奎现身第二届人类基因组编辑国际峰会表示歉意称,“我的大学完全不知情”“愿意用自己生命的下半辈子去负责”。


一、报道风向和剧情反转快


上午刚被媒体当成“重大喜讯”报道,下午就迎来“全网声讨”。基因编辑婴儿事件和其它舆情事件不同的是,该事件最初被一些媒体当成“重大喜讯”“科学创新”来报道。国内最先报道该事件的某知名媒体以《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》为题报道称,“这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿,也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破”。事件爆料最初几小时内,对该报道进行转发的媒体也多以《喜讯!世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》《这对婴儿厉害了:通过基因修改生来免疫艾滋病》《中国诞生世界首例基因编辑婴儿 HIV免疫能力与生俱来》等充满“炫耀”的态度进行转载报道。以致于事件初始有网民看到媒体“喜讯式”的报道后跟帖称,“我不明白这个基因编辑婴儿为什么媒体报道字里行间都是充满了炫耀,还以为国家又做了别国做不到的好事情呢?”


至于事件初始媒体为什么会以“喜讯式”的态度来报道基因编辑婴儿事件,舆论猜测可能有两个方面的因素:一是认为报道该事件的媒体记者可能缺乏基本的生物学常识。如网民称,“学生物出身的记者,应该不会把基因编辑婴儿出生这种事当作特大喜讯来报吧?”“基因编辑婴儿就是一件科研人员没有科学伦理、报道媒体也没有新闻职业伦理的事儿,从报道风向极速转变来看,一些把这事当做成绩宣传炫耀的媒体真是既蠢又坏”;二是认为基因编辑婴儿事件可能涉及到经济利益问题。一位匿名的上海交大生物医学教授认为,他感觉首例免疫艾滋病基因编辑婴儿的“水很深”,涉及上市公司,其可能通过媒体发布这个大新闻,有拉动股价的考虑,而且打着科技创新的旗号,但没想到,科学界和全社会的舆论反弹会这么大。


这记“重磅炸弹”迅速在舆论层面蔓延开来,但是部分舆论还未还得及为这项“划时代成果”欢呼时,事件性质就已经发生了“反转”。


事件由媒体“喜讯”反转成为全网争议的“疯狂事件”发生11月26日也就是事件刚公布的当天下午,主要涉及两个时间节点:一是当日下午13时许,网民曝出莆田系民营医院深圳和美妇儿科医院涉及出具首例基因编辑婴儿的伦理审查材料,随后媒体也曝出该项目的操盘者贺建奎副教授还是一名商人,是6家公司法人持7家公司股权;另一个时间节点是当天下午17时许,122位科学家在新浪微博账号“知识分子”上联合发表《科学家联合声明》,称这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设,直接进行人体实验,只能用“疯狂”来形容,并呼吁监管部门要迅速对此事件做出全面调查及处理。


二、事件陷罗生门


所有关联方均撇清与基因编辑婴儿制造者贺建奎的关系。在11月26日下午,基因编辑婴儿事件反转成为生物学届、医学界及全网极力声讨的“疯狂事件”后,事件也同时陷入了“罗生门”,所有“关联方”均否认并撇清了与基因编辑婴儿制造者贺建奎的关系:伦理审查几方当事人相继现身否认知情,试验地等一些重要问题依旧成谜。


舆论线上“关联方”方面,最初将基因编辑婴儿事件当成“喜讯”报道的国内某知名媒体从网站上撤下了相关稿件,优酷视频平台上贺建奎上传的多个其出镜解释基因编辑婴儿质疑的视频被全部删除。


事件线下“关联方”方面,涉及出具伦理审查材料的深圳和美妇儿科医院否认了与贺建奎的合作关系,并称“怀疑贺建奎报告作假,已报案”;实验伦理审查文件的几位“签字”者,声称“不知情、未参会、没签字”;贺建奎所在单位南方科技大学称,“贺建奎已停薪留职,该研究未向学校报告”;被质疑为项目提供经费的深圳市科技创新委员会回应称,“未资助贺建奎等的科技计划项目”;艾滋病公益组织“白桦林”回应称,帮助贺建奎联系志愿者后再无联系;而贺建奎担任法人的深圳瀚海基因公司和深圳因合生物公司也都迅速出面表示与贺建奎基因编辑婴儿项目无关。


监管层方面,11月26日下午,深圳市医学伦理专家委员会表示,称该实验未经医学伦理报备,已启动对深圳和美妇儿科医院伦理问题的调查;11月26日晚21时许,广东省卫计委官方微博@健康-广东发布消息称,已组织力量展开调查,将第一时间公布结果;11月26日晚22时许,国家卫生健康委员会官方微博@健康中国发布微博称,“高度重视,立即要求广东省卫生健康委认真调查核实”;11月27日,中国科协生命科学学会联合体发表声明称,全面调查涉事机构并予以处罚;11月27日,科技部副部长徐南平表示,基因编辑婴儿如果确认已出生,属于被明令禁止的,将按照中国有关法律和条例进行处理。


三、舆论集中声讨“基因编辑婴儿”原因分析


国内首例基因编辑婴儿事件影响很坏,一位科研工作者视现行科学伦理为无物,恐怕只能用“疯狂”来形容。集中声讨基因编辑婴儿的舆论群体大致分为:科学界医学界群体、法学界群体、媒体、网民四类。而对本次基因编辑婴儿事件的舆论探讨也涉及多个方面,比如基因编辑婴儿“项目有没有经过伦理审查?可否用于人体试验?”“技术难度如何?是否违反法律?”“带给人类哪些高风险?为什么现在不能做?”“敲除CCR5基因后对两个婴儿来说是否安全?”等。


科学界对贺建奎所做基因编辑婴儿实验集中声讨有三个原因:一是认为艾滋病的防范目前已有多种成熟办法,而本次基因修改使两个孩子面临巨大的不确定性;二是认为这次实验使人类面临风险,被修改的基因将通过两个孩子最终融入人类的基因池;三是认为这次实验粗暴突破了科学应有的伦理程序。


法学界认为贺建奎制造基因编辑婴儿涉嫌犯罪。比如若证实伦理审查申请书的签名系伪造,则涉嫌刑事犯罪;基因编辑婴儿还可能涉嫌触犯刑法中的危害公共安全罪、非法行医罪、医疗事故罪,以及宪法、民法中关于人格尊严保护、胎儿利益保护的相关实体规定。如四川46名律师已联名发布声明建议司法机关介入调查,依法追究相关联方责任。北京朝阳法院某法官也表示,被基因编辑的婴儿将来会面临就业、婚配等法律问题。


媒体评论观点更多集中在首例基因编辑婴儿背后的伦理、规则与动机层面。媒体认为,首先,项目使用的基因编辑技术本身并不难,但充满不确定性,“脱靶”问题一直没能解决,贸然试验风险极大;其次,只能用即将销毁的人类胚胎做短期试验是学界公约,但贺建奎的实验相当于打破了“禁区”、践踏了规则;第三,在目前已经有相当成熟的阻断疗法预防艾滋病的母婴传播情况下贺建奎团队却“挥动基因剪刀”,其必要性和真实动机有待考量。


网民群体除了涵盖上述专家和媒体的所有担忧因素外,还有部分网民认为,一旦基因编辑婴儿的禁忌被打破,将会固化社会阶层,从根源上制造不平等。观察网民的观点发现这类声音不在少数,如“基因编辑意味着,有钱去做基因编辑的人的基因会越来完美,没有钱去做基因编辑的人基因在他们的对比下,基因缺陷会越来越多(赞4513次)”“这等于研究高级人类,以后我们普通人都可以淘汰了(赞2295次)”“如果不制止,今后的有钱人有权人可以从源头就继续优化自身基因,而穷人会越来越差…世界就会真正分等级了(2125次)”。


四、面对超越底线的“科学狂人”,法律与监管应提前归位


一个关系人类安全和社会伦理的重大实验,相关涉事方和监管机构要么不知情,要么撇清关系,让事件显得更加迷雾重重。如此疯狂的实验为何一路闯关?为何在整个项目在进行过程中完全处于无人监管的状态?这暴露了至少两个问题:


1、事件中“伦理委员会”的监管已流于形式


多家媒体对基因编辑婴儿事件的监管缺位提出质疑。如《钱江晚报》称,这项研究肯定不是一时半会就能结束的,而在这么长时间内,都未引起有关部门的注意,这不仅是失职,也意味着一旦有其他人效仿,则可能将国内该领域研究带往极其危险的局面。“澎湃新闻”则质问称,贺建奎拿纳税人的钱做违法实验,为何没人干预?相关的审查和监管难道是形同虚设?


媒体对监管缺位的质问,也暴露了这起事件中各级各类医疗卫生机构开展涉及人的生物医学研究伦理审查监管存在问题。在美国,研究人员必须首先获得FDA批准,才能进行人体试验。而在我国,卫生部门则把权力下放,授权各医院的伦理委员会对人体试验研究进行审核。正如华中科技大学生命伦理学研究中心执行主任雷瑞鹏教授所言,目前我国机构伦理审查委员会的监管存在问题,卫健委的权责有限,有监管真空。很多伦理审查委员会的能力建设跟不上,没有资质审查这类高新技术研究。伦理审查委员会附属于各医疗机构,独立性让人质疑,需要建立地区伦理委员会提供指导、咨询和培训。建议尽快建立起覆盖各机构伦理审查委员会的评估制度,保障涉及各类研究的伦理审查工作的质量和效率。


2、建议加快刑法中涉及遗传信息违法行为的立法,尽快关上“魔盒”


目前我国刑法中并没有“涉及遗传信息违法行为应该追究相应刑事责任”的相关立法。该事件中,多位法学界人士呼吁应尽快通过刑法修正案加入相关立法。如北京大学医学人文研究院教授王岳呼吁全国人大尽快通过刑法修正案,以滥用医学新技术的相关罪名加以确定,避免类似事件再次发生;西南政法大学刑法教授张吉喜也认为,为了防范和处置基因工程发展过程中可能出现的具有严重社会危害性的行为,应当尽快在刑法中作出相应规定。

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